ஜெய்ப்பூரைச் சேர்ந்த 22 மாத ஆண் குழந்தை ஹிரித்யான்ஷ், ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ரோபி (டைப் 2) என்கிற அரிய வகை பாதிக்கப்பட்டுள்ளது. குழந்தையின் பெற்றோர் சிகிச்சைக்கான பெரும் செலவைச் சமாளிக்க உதவி கோரியுள்ளார்கள்.
இந்த நோய், பிறவியிலேயே மரபணு குறைபாட்டினால் ஏற்படக்கூடியது. இந்த நோயினால், முதுகுத் தண்டுவடம் தசைநார்கள் சம்பந்தப்பட்ட பிரச்னைகள் ஏற்படும். 10,000 குழந்தைகளில் ஒருவருக்கு இந்த நோய் ஏற்படுவதால் இதற்கான மருந்துகள் அதிகளவில் தயாரிக்கப்படுவதில்லை. அதனாலேயே இந்த நோய்க்குச் சிகிச்சையளிக்க, ரூ. 17.5 கோடி செலவில் ஊசி செலுத்தப்பட வேண்டும். இதையடுத்து பொதுமக்களின் உதவியை குழந்தையின் பெற்றோர் நாடியுள்ளார்கள்.
குழந்தையால் எழுந்து நிற்க முடியாத நிலையில் சந்தேகப்பட்டு மருத்துவரிடம் சிகிச்சைக் கொண்டு சென்றுள்ளார்கள். அப்போதுதான் இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டது தெரிய வந்தது.
ராஜஸ்தானின் பரத்பூர் சரகத்தில் போலீஸ் காவல் உதவி ஆய்வாளராக குழந்தையின் தந்தை நரேஷ் சர்மா பணியாற்றுகிறார். இதுவரை ஒரு கோடியே 70 லட்சம் நிதி உதவியைப் பெற்றுள்ளார்கள். குழந்தைக்காகக் காவல்துறையிலும் பலவிதங்களிலும் உதவிகள் கோரப்பட்டு வருகின்றன.
ஒருமுறை செலுத்தப்படும் அதிக விலை கொண்ட ஊசியை இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைக்கு 24 மாதங்களுக்குள் செலுத்தவேண்டும். இதனால் இந்தக் குழந்தைக்கு இன்னும் இரண்டு மாதங்கள் மீதமுள்ள நிலையில் நம்பிக்கையிழந்துள்ளார்கள் குழந்தையின் பெற்றோர். இருப்பினும் ஏதேனும் ஒரு அதிசயம் நிகழுமா என்று காத்திருக்கிறார்கள்.
டைப் 1 என்பது தீவிர பாதிப்பு என்றும் டைப் 3 குறைந்த பாதிப்பு என்றும் வகைப்படுத்தப்படுத்தப்பட்டுள்ளது. ஹிரித்யான்ஷ் டைப் 2 என்கிற நிலையில் உள்ளார். வயது ஆக ஆக இந்த நோயின் தீவிரம் அதிகமாகும் என மருத்துவர்கள் எச்சரித்துள்ளார்கள். உலகளவில் மரபணு குறைபாடுகளால் பாதிக்கப்படும் குழந்தைகளின் எண்ணிக்கை 50 பேருக்கு ஒருவர் என்கிற ரீதியில் இருந்தால் இந்தியாவில் 38 பேருக்கே ஒருவர் பாதிக்கப்படுவதாகக் கூறப்படுகிறது.
